Piel de Mariposa


España
Localización: Málaga España..
Entidad Responsable: Piel de Mariposa.

Breve descripción

La Epidermolisis Bullosa o Piel de Mariposa es un grupo de enfermedades genéticas de la piel con diferentes grados de afección. Se caracterizan por una extrema fragilidad de la piel, llegando a limitar en muchos grados la movilidad articular. Determinados casos de EB pueden afectar a las membranas mucosas como la boca, ojos, esófago, estómago, intestino y/o viás respiratorias y urinarias.

AEBE o Asociación Piel de Mariposa, tiene como principal objetivo dar apoyo y ayuda a enfermos de EB en edades tempranas, y a sus familias.


Noticias y novedades

La Fundación Meridional ha paatrocinado la publicación de un cuento con fines benéficos, titulado "Una Mariposa Diferente". El cuento, del que se han editado 5.000 ejemplares, está escrito por María Pineda, conocida escritora infantil, e lustrado por Luisa Jiménez, narra de forma amena, la historia de un niño que está afectado por la enfermedad, consciente de que es un niño diferente.

Esta iniciativa aporta además de fondos para la asociación DEBRA, una visión diferente de la enfermedad para los pequeños que la padecen y que no entienden porqué ellos no pueden llevar una vida como la de los demás niños.

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